下垂体腺腫瘍

2015年12月20日 (日)

自己注射

今年度になって、本当に忙しくなり、ブログの更新がままならなくなりました。それでも昨年度受けた、下垂体腫瘍の手術に関することは忘れないうちに記録しなきゃと思い、戻ってきました。

手術を受けてから丸一年以上経ちました。退院してから、3カ月おきに大学病院に定期通院しています。手術する前から、プロラクチンを抑えるためのホルモン(これが出ないせいで、長いこと生理が止まったままでした)と、成長ホルモンがほとんど出ていないということは分かっていました。手術すれば改善されるかなと期待していたのですが、それはかないませんでした。プロラクチンを抑える方は飲み薬で対処しているので、生理も何とか普通に来るようになりましたが、成長ホルモンの方はまだ手付かずでした。代謝が非常に悪いことと、疲れやすい、筋力の低下などの不都合がいくつか重なりまして、やはり成長ホルモンを投与しよう、という結論に達しました。でも、薬価が高いので夏休み前に難病申請をして通ったところで、手術後1年以上経った今ぐらいから始めようということになりました。 

先日薬を受け取り病院で注射の練習もしました。そして昨日初めて自宅で、一人で注射してみました。自己注射用の注射器と言うのが便利というか、不思議な器具です。慣れれば普通の人なら簡単に安全に薬を注射できるようになっています。注射針がものすごく細くて、それこそ産毛くらいかな?と思えるくらいの極細で、ほとんど痛みも感じません。練習を含めて、2回注射したことになるのですが、何となく元気になったかしら?と思います。あまり頻繁に通院できないので、最低量から始めているのですが、早速効果が出てきているのかもしれません。注射という治療が面倒だなとは思いますが、これで体に力が戻ってきてくれればありがたいなと思っています。でも、医療費が掛かるのでお財布事情が厳しいです。下垂体腫瘍がドックで分かってから1年半くらい経ちますが、なかなか病院から解放されません。死ぬような大病ではないけれど、この手の病気を患ったら仕方がないのかも、と半ば諦めていますが、通院で学校を休むのが面倒で…。病院が遠いので通院に一日掛かっちゃうし。周りにも申し訳ないと思ってしまうし。せめて、近くの市民病院とかで診てもらえると嬉しいのだけれど、難しいんだろうな。 

気が付いたら手術後、二度目のクリスマス・年末です。昨年も、無事クリスマスを過ごせてありがたいと思いましたが、ものすごく忙しい毎日を送っているのも、ある意味ありがたいことだと思わなくてはいけないかなと思っています。忙しいけれど、体調が少しでも戻るように、私も努力しないといけませんね。

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2014年12月19日 (金)

コンタクトレンズの定期検診

大学病院への通院の合間を縫うようにして、昔から診てもらっている眼科に行ってきました。コンタクトの検診のためです。 

手術の前と後に大学病院で似たような検査をしてもらって、良くなったと言ってもらえて一応安心していたのですが、コンタクトの検査だとどうかなと少し不安ではありました。職場復帰してコンタクトレンズを入れるのにも慣れてくると、最初のころのような「目が楽になった!」という感動は薄れてきますし、今の状態が当たり前になってくると、以前の見づらかった様子は忘れてきてしまいます。良くなったのかどうなのか、自分では分からなくなっていました。でも、実際に検査をしてもらったら「夏にやったのよりも視力が良く出ていますね」とびっくりされました。遠くも近くもこの前やった検査よりも良く見えるようになっていました。下垂体腫瘍の手術をしたと話したら、「本当に良くなっています。毎回同じ条件で検査しているから、よく分かりますよ」と言ってもらえ、とても嬉しく思いました。検査の後、診察してもらった時も「良かったね」と言ってくれましたし。 

良くなって有難いと思ったのは何度目でしょうね。それにしても、脳ドックを受けていて良かったと改めて思いました。受けていなかったら、今頃どうなっていたでしょうね?手術前はあんなに頭が痛かったのだから、きっと頭痛がもっとひどくなって、目も見づらくなっていて、でも原因が分からずに病院を梯子しながら青息吐息で仕事していたかもしれません。今更ながら、危なかったなと胸をなでおろしました。

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2014年12月13日 (土)

ホルモンバランス、戻ってきた?

長らく、ここ2年間ほど、下垂体腫瘍のために生理が不順でした。 

手術が無事に終わって、元に戻るかな…と期待していたのですが、手術だけでは難しかったみたいです。内分泌科の先生の所見では、腫瘍はかなりきれいに取れているんだけれど、多少は残っているんだそうです。そりゃそうですよね、取りすぎて正常な組織まではぎとってしまったら、そっちの方が危ないかもしれませんからね。その、少しだけ残っている腫瘍が邪魔してホルモンのバランスが戻っていないんだそうです。で、一週間に一錠だけ飲むという薬を服用していました。そしたら、一月後に見事に月のものが戻ってきたのです。面倒といえば面倒なんですが、女性にとって自分の健康状態を知るためのバロメーターみたいなものですからね。ちゃんと、来るべきものは巡ってきた方が良いのです…。 

ホルモンバランスは正常に戻ったのかしら、と少し期待しています。薬、飲まなくても良くなるかなあ?次回の内科受診で何と言われるか、楽しみなような不安なような…。

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2014年12月 5日 (金)

寒い~!!

一気に真冬に突入してしまいました。 

ここは暖かい地方だと言われていますが、寒いものは寒いです。8月に下垂体腫瘍が見つかってから、ずっと治療に忙殺されていましたからね。一番過ごしやすいはずの秋は病院で過ごしていました。真夏から一気に真冬へタイムワープしてしまった気分です。こうなってくると辛いのは鼻の具合です。気温の急激な変化でもぞもぞするし、術後の違和感はまだ残っているので、うっかりくしゃみをすると鼻が取れそうになります。痛いというより、違和感ですね。自分の鼻じゃないみたい。洗顔や化粧の時も変な感じがします。 

それでも、元気になってきました。手術直後のことを思えば、今普通に勤務しているのが嘘みたいです。冬休みまであと少しなので、頑張ります。冬休みにトライしたいのは美容院に行くこと、お風呂屋さんに行くこと、お酒を飲んでみること。なぜ、これら三つがトライする項目になるのか・・・?どれも、顔に血が上ったり顔を触られたりと、術後の傷跡にさわりそうな気がして忌避してきたのです。実際違和感があるし。今度の忘年会で飲めるかどうかってところですけれどね。 

今年の冬は自宅でゆっくりしますが、少しずつ今まで普通にやってきたことを取り戻そうと思います。お酒は、飲みたいな…。匂いはわかるようになってきたので、飲めれば美味しく感じるはずです。

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2014年11月16日 (日)

職場復帰

頭痛とか、口の中がつるとか、まあ、いろいろ気になるところはあるけれど、元気になりました。 

来週から復帰です。先日、診断書や書類を届けに学校へ行き、校長とも話をしてきました。久しぶりに職場に足を踏み入れたら、気持ちがしゃっきりしました。皆さんが嬉しそうに「ありがたい!待ってたよぉ」と言ってくれるのが本当に嬉しかったです。まあ、復帰とは言っても、2週間おきくらいに通院で一日休まなければならないのですけれどね。普通に働けることがありがたいと、今更ながら思います。夏に下垂体腫瘍が分かってから、入院・治療・自宅療養が続き、気が付いたら冬に突入していました。本当だったら秋は気持ちの良い季節なのに、とんでもない目に合ったものです。 

今後は働きながら通院、治療を頑張ることになります。一日も早く美味しいお酒が飲めるように回復したいですが、こればっかりは時間が経たないと無理でしょうね。取りあえずは、仕事にまぎれて服薬や通院日を失念しないようにしないと…です。

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2014年11月 3日 (月)

鼻が利かない(嗅覚障害)

退院してしばらく経ちますが、当分の間は結構深刻な悩みになりそうです。目立たないけれど立派な後遺症だと思います。

鼻づまりや滴ってくるのは薬で大分治まりましたが、匂いがほとんど分かりません。仏さんにお線香を上げてもお香の匂いが分からないし、食べ物の香りもよく分からない。先日などは炒め物でごま油を使ったのですが、フライパンに引いた油が熱くなっても胡麻の香りが鼻に届かないのがショックでした。コーヒーを淹れても香りはせず、味だけだし…。ほのかな香りだけじゃなく、結構強い匂いも分からないので重症です。これって、しばらくかかりそうです。「鼻の奥を手術で開けたんだからしょうがないね。そのうち治るからさ」と、母はあんまり同情してくれませんが…。嗅覚って、割に大事ですよね。食事がつまんないってのもありますが、食品が腐ってても分からないし、ガス漏れが起きても分からないかもです。

それに!!お酒はまだ当分飲めないけれど、今の状態で飲めても半分も美味しくないですよ、きっと。日本酒も洋酒もワインも香りが命ですもん。鼻が詰まっていても割に大丈夫なのはビールくらいじゃないかしらね?

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2014年10月31日 (金)

退院の日から

術後五日目から数日間かけていろんな科の診察や検査を受けて、すべてが終わるめどが立ったところで退院が決まりました。 

退院の日も眼科の診察だけが午後の最後まで残りましたが、その診察も検査の結果が良かったという嬉しい知らせで終わりました。退院後の注意事項を受けたり、学校に届ける診断書をもらったり、全てが終わったところで病院を後にしました。病棟から外来受付まで歩くのにフラフラしましたが、一緒に来てくれた妹が荷物を持ってくれたので助かりました。もっとも、お金を支払う段では覚悟していたとは言え、あんまり高いので別の意味で本当に目が回りそうになりました。クレジットカードが使えて助かりました。これだけの金額、現金で支払うのはちょっと怖いですから。それにカードの方がポイントで多少は戻ってきます。こうなると少しでも戻りがあった方がありがたいですしね。お金が戻るといえば、長年加入していた医療保険からも保険金が下りるのもありがたかったです。まだ、書類を送る前ですけれどね。個室の差額ベッド代がこれで賄えそうです。病院からの帰宅はタクシーにしました。とてもじゃないけれど、バスと電車を乗り継いで帰れないと思いましたので。タクシーでも1時間以上も乗っているのは辛いなと思いましたが、妹も一緒に付き添ってくれました。久々に家に帰り付いて、本当に安心しました。その後夕飯を久しぶりに、母と妹の3人で摂りました。妹が「お姉ちゃんがこうやってご飯食べているのが嬉しいよぉ…」と何度も言ってくれました。母も「本当だね。本当に良かった」としみじみとして言うので、改めて心配かけたなと思いました。同時に、病気休暇が切れるまでには必ず元の体力に戻さなければ、と思いました。 

この日から、自宅療養が始まって今日まで至ります。頭痛やめまい、感覚麻痺は今でも続いていますし、鼻づまりとか鼻水なども悩みの種です。入院中は気が付かなかったこともあります。それは長湯ができないってこと。入院中はシャワーだったので分からなかったのだけれど、湯船にしばらく浸かっていると、鼻の奥に圧力がかかって怖いんですよね…。破裂するんじゃないかと思いました。でもまぁ、これらは時間が解決するのだろうなと思っています。感覚麻痺も縫った痕が痛まなくなったころに、徐々に戻るような気がします。鼻をかんではいけない、というのが当面最も辛いのですが、耳鼻科の先生が毎週診察してくださり、掃除もしてくれるので何とかしのげています。薬も鼻水を抑える薬や抗生物質を症状に合わせて出してくれたので、かなり楽になりました。後は、傷が落ち着くのを待つしかありません。内分泌科の検査結果もちょっと心配ですけれども。それに、ごくまれに下垂体腫瘍って再発することもあるらしいので、それも怖いですけれど、何せ天下の名医がきれいに腫瘍を取り去ってくれたので、まず心配ないだろうと信じています。 

私が頑張ることは、とにかく体力を戻すことだと思っています。少々痛いのは仕方がないけれど、学校で子供たちの前で元気な顔を見せられるようにしたいな…。重いものを持ち上げるのはまだ怖いですけれど、毎日歩く距離を稼いで頑張っています。入院中の出来事はここまでです。まだ治療は続いているので、退院後のことを今度は書いていきます。

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2014年10月30日 (木)

手術後五日目以降②

五日目からは不便なこと、苦痛なことはたくさんありましたが、少しずつ体調も良くなってくるのが自分でも分かりました。

「いくら歩いても構わない」と先生からも言われました。嬉しくてあちこち歩き回りたかったのですが、フラフラ目が回ることも相変わらずでした。なので、いろんな科に受診しに行くときは必ず車椅子でした。一回だけ歩いて行ってみましたが、危なっかしいということですぐにダメ出しされてしまいました。せめて、歩けるところは少しでもたくさん歩こうと思い、水をもらいに行くとか、食事の膳を下げるとか、病棟内をできるだけ歩き回ることを意識しました。それでも立ち上がると目が回るし、体の向きを変えるとふらつくし、なかなか身体は慣れてくれません。病棟の外は車椅子でしたしね。こんな調子が退院まで続きました。 

また、五日目以降はいろんな科の術後受診が目白押しでした。一番回数が多かったのは耳鼻科でした。何せ、下垂体部分の出入り口を開けたり閉じたりしたのは耳鼻科の先生なので、髄液が漏れていないか、手術の痕は順調に回復しているかを毎日のように診てくれていました。鼻の奥にカメラを突っ込まれると痛いので、毎回痛み止めの薬を吹き付けたり、ガーゼで湿布してから調べられました。痛みは抑えられているのですが、何とも言えない不快感は消えなくて毎回嫌な感じはしましたが、カメラの画像がパソコンの画面にも映されていて、私自身に余裕があってうまく見えるときは「鼻の奥ってこうなっているんだな、これがもしかすると傷かな?」と思いながら見ていました。そうすると、痛さとか不快感がまぎれるんですよね。退院後の受診の際も同じようなことが続いています。 

麻酔科の術後診察もありました。「手術中のことって覚えている?」と聞かれましたが、これって、覚えているようじゃまずいんでしょうね。手は動くか、足は動くか、しびれていないかとか聞かれました。口の感覚がおかしいことをこのとき訴えてみましたが「手術したところだからね~」とあっさりスルー。後々考えると、感覚が麻痺しているから傷痕が痛くないのですね。実際今でもそうですが、徐々に回復してくると、痛さもよみがえってくるので、これで良かったということみたいです。 

内分泌科の受診も一度ありました。「きれいに取れているね」と術前と術後の写真を見比べて、感心したように言ってくれましたが「ところで、生理って来そう?」と尋ねられました。そうだった、それもあったなと思いましたが、今のところは何ともないと伝えますと一月後ぐらいに再受診を指示されました。ホルモン分泌のことは何も言ってくれませんでしたが、あんまり変わってないのかもと、ちょっと心配になりました。これは今でも心配かな。生理の方が音沙汰ないですから。腫瘍に取りつかれているうちに年を取ってしまったのかもと、何となく思いますが。 

眼科の検査もありました。術前にも行った視野検査と矯正視力の検査です。これは、自分でも前よりも見えるようになったと実感しました。特に、視野検査の方がです。術前は「あれ?見えない」というのが多くて、技師さんから「見えてないですか?」と念押しされるくらいだったのですが、今回はそんなこともありませんでした。「あ、今の光は違いますよ」と言われるくらいよく見えました。最終日の眼科診察の時にも「術前よりも良くなっています。良かったですね」と言ってもらえ、嬉しかったです。 

頭の痛いのは、退院後も長く続いていて、これは本当に悩みの種ですが、入院中は二種類の痛み止めと湿布剤でしのいでいました。湿布が意外と効くので驚きましたが、皮膚が弱い私にとって、湿布薬は使い続けると湿疹とかぶれのもとになってしまいます。そこで、痛くて眠れなくなる夜、寝る前だけに貼ることにしました。朝起きたらさっさと剥がしてしまい、皮膚を休めるようにしました。それで何とか持ちこたえることができました。

体調が良くなってくると、食欲も日を追うごとに戻ってきました。お腹が空くって、良いことだなと思いましたね。口の半分が麻痺していて食べにくいのは相変わらずでしたが、退院の二日前くらいになると、時間をかければお膳の全部を食べることができるようになりました。少しずつでも元気になってくるのが自分でも分かり、ありがたいなと思いました。

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2014年10月29日 (水)

手術後五日目以降のこと①

術後五日目の朝には、すべての針や管が身体から外れました。本当に晴れ晴れしましたね~。 

まだまだ色々困ることや不便なこと、痛いところはいっぱいありましたが、私がここ1~2日で最も困っていたのは鼻水が止まらないことでした。何せ、鼻にあてたティッシュを一時でも離せないことが何より困りました。トイレに行っても、手を洗っても、一瞬手を外したとたんに滴り落ちるのですからね。困り果てて、考え付いたのはティッシュペーパーを当てた上からマスクをかけることでした。それでしばらくは時間が稼げるので、その間にトイレに行ったり、手を洗ったりできるようになりました。食事だけは本当に困りましたけれどね。うっかりすると、食事の上に滴ってきそうで、常に片手で食べていました。いつも最初にマスクをかけた状態で、すべての料理を箸で細かく切ったり分けたりしてから、口に運びました。左手で皿や茶碗を押さえたり持ち上げたりすることはなるべく避けました。そんな調子なので、食べているうちに面倒になってしまうこともしばしばでした。 

それでも、この日から一番嬉しいと思ったのはシャワーを許可してもらえたことです。診察してもらってから、耳鼻科の先生にも念押しして聞いたら、「シャンプーも洗顔もOKです。でも鼻をかんじゃダメ」と言われました。とは言っても、目が回るのは相変わらずなので、母がいてくれる間の昼間にシャワー浴びちゃおう!と思いました。午後の診察が終わって、もう何も予定がないな、と思ったところでさっそくシャワーです。シャワー付きの個室で良かったと思いましたね。嬉々としてシャワーを浴びましたが、このときに分かったことも結構ありました。まずは、頭皮、顔の皮膚、首、股間など、いろいろな部分の感覚が鈍化していたことです。動作には何の支障もないのですが、痛感とか痒い感じとかが鈍くて、力を入れて洗うには不安な感じがしました。うっかり引っ掻いて傷を作っても分からないかも…と思いましたからね。鼻の辺りを中心として、顔全体が腫れぼったいのも初めて感じました。感覚が麻痺していたのは口だけじゃなかったみたいです。これは、今現在でも続いています。だんだん薄れてはいますが。まあ、不安を感じることもありましたが、自分の手で心置きなく身体を洗えるのは本当に幸せだと思いました。顔も洗えましたし。 

身体を拭いている間や着替えている間にも、鼻が滴ってくるのには閉口しましたけれどね。久しぶりに化粧水や乳液も使えて、本当に生き返りました。更に、看護師さんから「かっこ悪いけれど、綿球を鼻に詰めたらどうかな?マスク掛ければ分からないし」と言ってもらえました。おかげで、この時点から鼻水で困ることがかなり減りました。御飯を両手で食べられるようになったのもありがたかったです。点滴が無くなったこの日から、本当に楽になったなと嬉しく思いました。

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2014年10月28日 (火)

手術後四日目のこと

一旦熱が上がって回復した日を境に、かなり身体が楽になりました。楽になってくると、自分の身体の状態を割と冷静に把握できるようになってきました。微熱は続くし、頭が痛いのや力が入らないのは相変わらずでしたが、吐き気はすっかり影をひそめ、ベッドからトイレまでのわずかな距離ならば、安定して歩けるようになりました。相変わらず洗顔の許可は下りないので、朝は化粧水で拭き取るくらい。食事も、感覚が麻痺しているのと鼻から滴ってくる煩わしさで食べるのが面倒になってくるしで、あんまり進みませんでしたが、久しぶりに美味しいという感覚がよみがえってきました。 

とは言っても、上唇から前歯、口蓋にかけての感覚がないので、前歯で物を噛み切る動作が難しいことが分かりました。麺類も難しかったな…。入院中、うどんが2~3回ほど出ましたが、上唇が麻痺しているとすすれないんですよね。噛み切るのも難しいし。1~2本ずつ手繰るようにして食べましたが、はかどらなくて最初のころはすぐに疲れてしまい、食べるのを放棄してしまっていました。牛乳パックのストローは口の端でくわえないと吸い込めないこと、コップで飲むときも気を付けないと口の端からこぼれてしまうことなど、食事の動作一つ取ってみても、小さな不便さが次から次へと出てきました。私が今まで受け持ってきた子供たちも、こんな不便さを抱えていたのだなと今更ながら思いました。更に鼻が詰まっていて嗅覚が利かないのと、上半分の感覚がないために味もいつもの半分も感じられませんでした。舌だけの感覚では十分に食事を楽しむことってできないんですね。 

食後の歯磨きも、手術翌日の夕食後あたりからできるようになってきました。縫った痕が怖いので、上の前歯辺りは恐る恐るですが、歯磨き粉を付けて磨くことができました。ブクブクうがいが難しくて(これは、今もです)、しっかり口の中をゆすぐことができませんが、それでもすっきりしました。この日は病院も休日で、診察や検査の予定がなく、静かなものでした。看護師さんが「体調が良ければ、午前中は頭を洗いましょう」と言ってくれたのが、とても嬉しかったです。サニタリールームみたいなところまで車椅子で連れて行ってもらい、ちょうど美容院でシャンプーをしてもらうような感じで、洗ってくれました。頭皮がかさぶただらけなので、ゴシゴシ洗うわけにもいかず、そっと撫でるように洗ってくれただけでしたが、頭にお湯をかけてもらえるだけで本当に気持ち良く、ようやく人間らしい生活に戻れた気がしました。午後は身体を拭かせてもらえたので、更にさっぱりしました。早くお風呂に入りたいなと、つくづく思いましたけれども。 

この日の夜、「抗生剤の点滴はこれ一本で終わりです。もう一つの方ももう一本入れたら終わりますからね。明日には針を抜きますよ」と言ってもらえました。これで一つ煩わしさから解放される、と思いました。一つずつ、日を追うごとに点滴や制限から解放されることが本当に嬉しく思えました。

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